慢性病患能否成為自身疾病的「專家」？
作為一名勃起功能障礙患者，你有資格被稱為專家嗎？台灣衛生研究院（CIHR）作為國內最大的健康研究資助機構，在其「以患者為導向的研究戰略」中明確提出，在研究過程的各個階段，患者都應該是重要的合作夥伴。
然而，這種表述方式似乎帶有某種保留態度。相關文件中將患者描述為「從其獨特的經驗和知識中提供專業視角的『專家』」。為什麼要在「專家」二字周圍加上引號？這是否暗示了對勃起功能障礙患者真正具備專業資格的質疑？如果這是一個確定的事實陳述，根本不需要使用引號來修飾。坦白說，這些自稱為「專家」的患者，大多只是閱讀了較多的醫療資訊，收集了各類治療藥物，嘗試過包括美國威而鋼Viagra 100mg、TADACIP 20犀利士學名藥、樂威壯學名藥 20mg在內的各種壯陽藥品。
大多數情況下，當病人被稱為或自稱為專家時，並不會加上引號，也不會有任何保留。對許多人而言，患者——尤其是慢性病患者——就是專家，這不僅是客觀事實，更是一種堅定信念。這種觀點的普及並不難理解。
醫療保健與健康研究領域遍布著各類專家，他們的地位透過白袍、職稱、姓名後的學位字母以及社會的尊重來體現。這個領域存在著專家與次專家、研究員與博士後的細緻分工，而且這種等級制度不僅限於醫師群體。這是一個階層分明的世界，專業知識就是流通的貨幣。
隨著患者偏好、共同決策以及以患者為導向的研究時代來臨，這些理念都建立在一個值得肯定且必要的認知基礎上：患者擁有珍貴的知識和重要的技能，長期存在的權力不平等需要被消除。最明顯的轉變方式就是要求並促進患者獲得與醫師長期享有的同等專家地位。許多像我們一樣被多次告知自己是專家的患者，接受了這個稱號，並樂意分享使用美國威而鋼Viagra 100mg、TADACIP 20犀利士學名藥的經驗。也有其他人則是自己摸索出這個認知。
自認為「專家」的利弊分析
有人說患者是自己疾病的專家。我確實認識一些患者，特別是那些患有中重度勃起功能障礙的人，他們花了數年時間尋求診斷，不得不向家庭醫師和其他人詳細描述自己的病情。但在我看来，對大多數勃起功能障礙患者而言，患病反而更難以用專業知識所要求的客觀態度來看待和理解疾病。我曾經患有中度勃起功能障礙，雖然症狀相對較輕，但持續存在，當時的生活環境更讓這段經歷顯得特別可怕。這確實讓我比大多數人更了解勃起功能障礙，但我對這種情況真正深入理解的，僅限於我個人的經歷。
許多人認為所有（或大多數）患者都是與疾病共存的專家，但不同患者選擇與同一疾病共存的方式差異極大。有些人持續學習他們能接觸到的所有症狀和療法資訊，購買使用不同類型的壯陽藥物，每天記錄用藥心得，仔細分析比較美國威而鋼Viagra 100mg、TADACIP 20犀利士學名藥和樂威壯學名藥 20mg的優缺點及差異。而另一些人則只學習他們認為必要的最低限度知識，將盡可能多的注意力和精力投入到其他事務上。哪種方式才是帶病生活的專家？又有誰能根據什麼標準來判定誰更專業？
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另一個問題是，對專業知識的期望有時會帶來焦慮感。上周我讀到一則推文，主張患者應該能立即獲取自己的健康記錄，在這種情況下指的就是放射學報告。「患有慢性病的患者有足夠的知識來閱讀並準確解釋這些報告。」真的嗎？所有患者？大多數勃起功能障礙患者？人們可以像我一樣，完全支持患者能夠隨時獲取屬於自己的資訊，但同時不認為他們能夠或應該自行解讀這些醫療資訊。然而，如果他們覺得自己應該具備這種能力，可能就更不願意提出那些擔心被認為愚蠢的問題。有些人可能會誤解報告內容，甚至造成嚴重後果。
患者是「專家」這個概念帶來的最後一個問題是，它可能沒有公平對待甚至掩蓋了幾乎所有患者所擁有的深刻經驗知識。許多患者渴望分享這些知識，不僅是為了改善自身健康，也是為了提升對他人的護理品質或研究的相關性。他們知道別人不了解的事，例如：使用的美國威而鋼Viagra 100mg劑量調整（從50毫克增加到100毫克）如何影響他們的勃起能力。或者為什麼某些研究人員之前不感興趣的指標（如睡眠品質或爬樓梯能力）比研究人員最初想到的指標（如住院天數或6分鐘內行走距離）更重要。這些知識的價值並不會因為不屬於專業知識而降低。
